بسبب متلازمة نادرة.. قصة عائلة إندونيسية تتحول وجوهها إلى “سحالي”

وبحسب تقارير، تعيش العائلة في قرية كيدونكانغ، حيث واجه أفرادها في البداية وصمة اجتماعية وعزلة بسبب مظهرهم الغريب، إذ اعتقد السكان المحليون أن العائلة ملعونة بأرواح شريرة. لكن الواقع الطبي كشف أن السبب وراثي وليس خرافة أو لعنة.

وكشف والد العائلة في وثائقي على قناة “Truly” أن الحالة وراثية وأنه هو نفسه مصاب بها، وقال: “حقائقنا واضحة، وجوهنا تغيّر شكلها، لكننا نقبل الأمر ونعيش حياتنا”.

وعانى الأشقاء الأربعة من متلازمة تري تشارلزون (Treacher Collins Syndrome)، وهي اضطراب وراثي نادر يسبب تشوهات دائمة في بنية الوجه مثل هشاشة عظام الخدين وصغر الفك ونمو غير طبيعي للثة، دون أن تؤثر على الذكاء أو الأعضاء الداخلية أو متوسط العمر المتوقع.

وعلى الرغم من ذلك، عانت العائلة من تحديات اجتماعية كبيرة، حيث تحدث أحد الأشقاء، ويدعى سوريا مانورونغ، عن الصعوبات في العثور على عمل بسبب الرفض المبني على المظهر، وأكد أن السنوات الأولى كانت مليئة بالتمييز وفقدان الثقة بالنفس.

ومع انتشار وسائل التواصل الاجتماعي، قررت العائلة مواجهة هذه التحديات علناً، فأسلوبهم الصادق في سرد حياتهم وثقتهم بأنفسهم جعلهم يحصدون شهرة كبيرة، حيث تجاوز عدد مشتركيهم على يوتيوب وتيك توك ملايين المتابعين.

وتحولت منصاتهم إلى مصدر دخل وفي الوقت نفسه إلى منصة لزيادة الوعي حول الحالات الوراثية النادرة وتشجيع القبول الذاتي.